Auteur: Martine Reesink

Lepeltjes

Met enige regelmaat krijgen we vragen over de gekruiste lepels in ons logo. De lepels staan daar natuurlijk niet voor niets in. Ze verwijzen naar de zogenaamde ‘lepeltheorie’, in 2003 schreef Christine Miserandino een essay over het verdelen van je energie als je chronisch ziek bent. Deze ‘lepeltheorie’ gaat eigenlijk op voor iedereen met een energiebeperking.

In het kort vertelt het dat iedereen zijn dag begint met een bepaald aantal lepels. Iedere activiteit (of dat nu eten, douchen of de was doen is) kost een bepaald aantal lepels. Het ‘startkapitaal’ (aantal lepels waarmee je de dag begint) is bij iedereen verschillend. Een gezond persoon zal zo’n dertig lepels tot zijn beschikking hebben, maar veel EDS’ers hebben er maar een stuk of tien. Je kunt op je vingers natellen dat dit zeer weinig is, zeker als bijvoorbeeld douchen al drie lepels kost.

Op een ‘normale’ dag ben je tegen een uur of één al door je lepels heen en dan doe je niets geks. De energie is dus al op als de dag pas halverwege is, een enorm probleem.

De lepels in ons logo staan voor deze theorie. De lepels in ons logo bevatten een gezicht, daarmee geven we aan dat we onze aandoening een gezicht willen geven; Facing EDS. Dat ‘Facing’ in ons logo heeft een dubbele betekenis. Het staat letterlijk voor het een gezicht geven aan EDS (door onze gezichten op de posters te plaatsen) en het staat voor ‘het ermee te maken hebben’, ermee moeten ‘dealen’.

De lepels zijn gekruist, een variant op het kruisen van de degens. Om het gevecht aan te tonen dat we voeren. Het gevecht tegen ons lijf, maar ook het gevecht voor bekendheid, het gevecht om serieus genomen te worden.

We hopen dat we hiermee enige duidelijkheid geschept hebben omtrent ons logo. We hadden kunnen gaan voor het symbool voor de zeldzame aandoening; de zebra, maar we willen zoveel meer uitdrukken dan onze vermeende zeldzaamheid…

De complete lepeltheorie kun je hier nalezen.

https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Facing EDS

Als mensen al aan EDS denken, als ze het al kennen, denken ze waarschijnlijk vooral aan hypermobiliteit. Aan de pijn en blessures in onze gewrichten misschien. Aan luxaties, gescheurde banden, ontstoken pezen. Heel misschien aan de problemen met de huid, de zachte huid, de kwetsbare huid. De organen, problemen met darmen, met blaas, verzakkingen.

Het zijn ook de dingen waar wij aan denken, eerlijk gezegd. Toch is iets in dit rijtje dat ontbreekt, iets dat niet alleen lotgenoten met EDS zullen kennen. Iets dat bijna elke chronisch zieke zal herkennen. Iets dat nog meer dan de fysieke beperkingen een stempel drukt op je leven, iets dat ontzettend veel dingen onmogelijk maakt.

Dat is de vermoeidheid, het niet langer in staat zijn om te gaan met druk, met stress, met deadlines. Het is de vermoeidheid die zorgt voor hersenmist, het is de vermoeidheid die altijd, iedere dag als een mega zware deken op je ligt. Die maakt dat je benen aanvoelen of je een marathon gerend hebt net na het opstaan. De vermoeidheid die bezit neemt van je hoofd. Die een enorme impact heeft op het dagelijks leven.

Je lijf functioneert niet, maar je hoofd heeft het ook zwaar te verduren. Denken gaat prima, vaak. Soms ook niet en soms komt altijd onverwacht. Soms komt vaak wanneer je onder druk staat, soms komt ook na overbelasting, soms is er vaker dan je wilt. Soms was er ook bij het bestellen van onze posters.

Wij doen (bijna) alles zelf, we bedenken en voeren uit, samen. We zijn mensen met een aandoening, mensen met hun eigen ervaringen, goede en slechte. Samen proberen we het verschil te maken en samen vangen we onze fouten op.

Zoals geschreven, een foutje in de posters, in het bestelproces. Kleinigheidje, instelling die verkeerd stond. En zo kon het gebeuren dat bij niet goed opletten bij die instelling een hele serie posters verkeerd werd doorgestuurd. En dat je na de controlemail ineens denkt ‘shit, hier klopt iets niet!’. Je contact opneemt met de drukkerij, maar het proces niet meer gestopt kan worden en niet meer gewijzigd. Je hebt het verprutst, je wordt met je neus op de gevoelige feiten gedrukt, werken onder druk werkt niet meer. Fouten die je vroeger gewoon echt nooit gemaakt zou hebben. It sucks!

Toch is het goed dit te delen. Misschien is het juist goed dit te delen. Het geeft als niks anders aan hoe lastig het is te leven met een aandoening die zoveel invloed heeft op ieder onderdeel in je leven. Imperfect, maar ook imperfectie kan perfect zijn, op een andere manier.

Facing EDS bandjes

Wil je ons helpen EDS op de kaart te zetten en een rubberen Facing EDS armbandje bestellen? Stuur een e-mail naar info@facing-eds.nl!

Je kunt de bandjes ophalen in Maasbree (bij Mariska), in Breda (bij Tamara) of in Duiven (bij Martine). We kunnen jouw bandje natuurlijk ook opsturen, maar zijn dan wel genoodzaakt de verpakkings- en verzendkosten in rekening te brengen.

Misschien zijn er meer mensen in jouw omgeving die mee willen bestellen, dan kunnen jullie deze kosten delen (en van de gelegenheid gebruik maken weer eens bij te praten 😉)

De verzendkosten zijn twee Euro voor 1 tot 6 bandjes, voor meerdere bandjes zijn de verzendkosten vijf Euro. Je kunt voor dit geld ook een stapel van onze informatiekaarten erbij krijgen om uit te delen!

Let’s face it together!

Facing EDS en Paragames Breda

Volgend weekend zijn de Paragames in Breda. Honderden (inter)nationale sporters komen naar Breda voor dit prachtige evenement. Het wordt georganiseerd door o.a. vrijwilligers en fysiotherapeuten en zo zijn wij met elkaar in contact gekomen.

Regelmatig komen zij en wij tegen dat sporters met EDS niet goed geclassificeerd kunnen worden. Dit meestal door te weinig kennis. Ons werd gevraagd of wij posters en/of folders hadden om daar te gebruiken (wij zijn hier druk mee bezig geweest en aankomende week komen de posters en de informatiekaarten binnen) en of wij misschien aanwezig wilden zijn met een stand. Uiteraard willen we dat, wij vinden dat een grote eer!

Zaterdag 29 juni en zondag 30 juni is Facing EDS dus aanwezig en wat zijn wij trots dat we daar mogen zijn. We kunnen contact leggen met sporters, begeleiders, (para)medici en zorgprofessionals om bekendheid te geven aan EDS en voor sporters met EDS.

Wij hebben er zin in, maar het is ook wel spannend. Dit wordt namelijk onze eerste officiële evenement! Het zijn lange dagen, dus we moeten onze energie goed verdelen.

Ben je in de omgeving, kom de sporters (en ons) vooral aanmoedigen. Ook kun je je oriënteren, kijken welke sporten mogelijk zijn. Je kunt meteen wat kaarten meenemen om te verspreiden (en/of je eigen poster ophalen wanneer je mee hebt gedaan aan een fotoshoot).

Zien we jullie zaterdag of zondag?

Taart en tranen

Dit is Luca, Luca is vandaag 10 geworden. Een stoere knul, een lief jochie met sinds kort een stempel. Een stempel die hem in hetzelfde hokje plaatst als ons. Luca heeft EDS, het hypermobiele type, net als zijn moeder Tamara.

Luca heeft op zijn jonge leeftijd al te kampen met een behoorlijk aantal fysieke uitdagingen. Hij zit soms in een rolstoel, soms ook niet. Hij heeft goede dagen en minder goede dagen. Zijn benen kunnen hem soms niet dragen en dat is iets dat veel kinderen niet kunnen begrijpen. Dat maakt dat hij soms gepest wordt, het maakt dat hij er op school soms nét niet bij past. Als je een gebroken been hebt is er begrip, bij zoiets ongrijpbaars als EDS is dat er niet.

Luca is vandaag jarig, hij mocht zelf een taart maken en koos voor deze afbeelding op zijn taart. Hij koos voor zijn poster uit onze campagne. Een foto die zo veelzeggend is, de foto drukt precies uit hoe Luca zich soms voelt. De foto drukt onmacht uit, verdriet, vermoeidheid. De foto laat het gevecht zien dat hij voert met zijn jonge lijf.

Dat Luca juist deze foto kiest laat zien hoe belangrijk een goede diagnose is. Zijn eerste reactie was ‘ik ben nu ook Facing EDS’, hij hoort ergens bij. Ook hij wil vechten voor bekendheid, omdat hij weet hoe het voelt niet begrepen te worden.

Samen zijn we ‘Facing EDS’, niet slechts wij drieën, maar iedereen die ermee te maken heeft, samen, lotgenoten, ouders, familie. Deze taart is zo veelzeggend, help ons EDS op de kaart te zetten, let’s face it together!

Is EDS dodelijk?

Vandaag is het trieste nieuws bekend geworden dat onze lotgenote Jaquie is overleden. Zij gaf via ‘youtube’ een kijkje in haar leven, in de wereld van een chronisch ziek persoon. R.I.P. 🥀

Dit brengt ons op een vraag die wij regelmatig horen: ‘is EDS dodelijk’? Het antwoord kan zowel ja als nee zijn.

Het meest voorkomende type is het hypermobiele type. Hierbij is de levensverwachting in principe normaal. Toch zijn er lotgenoten, waaronder Jaquie, wel overleden aan dit type. Dit is te wijten aan de complicaties die ontstaan zijn door EDS. Goede behandeling en controles zijn dus van cruciaal belang!

Dat brengt ons weer bij het pijnlijke punt: EDS moet op tijd correct gediagnosticeerd en behandeld worden. Vandaag kwam onder de lotgenoten weer een pijnlijke vraag bovendrijven: ‘welke arts heeft nu eigenlijk daadwerkelijk verstand van zaken’? Welke arts heeft voldoende kennis van EDS? Het antwoord is om te schrikken. Er zijn slechts een tweetal artsen met een goede, algemene kennis en daarvan is er eentje tijdelijk afwezig en de ander heeft een patiëntenstop. Er zijn helaas ook artsen die claimen kennis van zaken te hebben, maar niet echt weten waar ze over praten. Dit kan bij EDS echt tot grote problemen lijden.

Er is dus actie nodig!

EDS moet meer bekendheid krijgen, artsen moeten meer kennis opdoen, er moeten goede en voldoende behandelplaatsen komen in elke regio.

Stichting Facing EDS heeft een start gemaakt met diverse projecten, wij willen onze aandoening op de kaart zetten, maar we kunnen dit niet alleen. Help jij ons in onze strijd?

Let’s face it together…

Crowdfunding

Zoals jullie misschien gezien hebben zijn we gisteren gestart met een Crowdfunding. Via Geef.nl kun je ons helpen onze doelen te bereiken. We willen graag wat extra uitleg geven over deze actie, de hoe’s en waarom’s zeg maar.

Hoe werkt geef.nl?

Wij hebben geef.nl gekozen uit een groot aantal crowdfunding platforms. Een weloverwogen vergelijk tussen de kosten, de mogelijke opbrengst en manier van werken.

Goed doel

Wij staan op geef.nl inmiddels vermeld als goed doel. Dat wil zeggen dat iedereen ons nu kan helpen door een eigen geef-actie te starten (wat wij natuurlijk geweldig zouden vinden!). Wil je een rolstoel race houden op school en zo geld inzamelen? Het kan! Wil je hardlopen voor je buurmeisje met EDS, wil je zwerfvuil inzamelen en daarmee geld verdienen voor ons, doen! Nog goed voor het milieu ook, twee vliegen in één klap.

Start actie

Op geef.nl ga je naar ‘start jouw geefactie‘. Bij begunstigde kun je dan ‘een goed doel’ aanklikken. Bij de goede doelen vind je ons, ‘Stichting Facing EDS’. Daarna kun je jouw eigen omschrijving toevoegen, bijvoorbeeld ‘zwerfvuil ophalen’ of ‘rolstoelrace’. Je kunt een omschrijving toevoegen, jouw persoonlijke verhaal en een foto toevoegen. Een streefbedrag en de datum waarop je dit bedrag wilt bereiken. Je kunt teamleden toevoegen (dit zijn jouw persoonlijke actievoerders), projecten en evenementen. Daarna gaat jouw actie ‘live’ en ben je actief lid van de ‘Facing EDS community’.

Actievoerder

Daarnaast kun je je aanmelden als ‘actievoerder’ (teamlid) voor de al bestaande Facing EDS actie. Het kost je verder niets, maar helpt ons enorm. Je kunt je aanmelden (registreren) en jezelf toevoegen bij onze ‘Facing EDS’ actie.

Facing EDS is van ons allemaal. EDS raakt ons allemaal; onszelf, onze gezinnen, onze familie, vrienden en omgeving. We doen het niet alleen, we doen het samen. Let’s face it, together!

https://www.geef.nl/nl/actie/help-ons-eds-een-gezicht-te-geven/donateurs

Let’s face it…

Drukke tijden achter de schermen. Wij zijn druk doende ons bedrijfsplan op te stellen. We willen niet keihard van start gaan en vervolgens stranden en dat vergt een gedegen aanpak. Gelukkig hebben we hiervoor hulp van een professional, daarvoor zijn we erg dankbaar! Hij houdt het overzicht en dat is fijn, want we weten allemaal wat chronisch ziek zijn doet met je hoofd.

Naast het bezig zijn met een goed en solide bedrijfsplan gaan de lopende zaken gewoon door. In Rotterdam zijn we gestart met de opnames voor onze documentaire. Deze volgt ons in onze plannen én in hoe ons dagelijks leven verloopt. Wij proberen zo goed mogelijk te laten zien wat er allemaal komt kijken bij een aandoening als de onze. Naast de fotoshoot volgt de camera ons daarom ook bij bezoeken aan de instrumentmaker, de fysio en de arts en legt deze ons verhaal vast. Vorige week hebben we een vergadering gehad waarbij ons camerateam dan ook aanwezig was.

Vorige week mochten we ook onze ambassadeur (Emile Jansen, revalidatiearts) verwelkomen. Hij denkt met ons mee en ondersteunt ons in onze plannen, waar wij natuurlijk erg blij mee zijn!

Je leest het, achter de schermen is veel gaande. Wij weten als geen ander hoe belangrijk een stabiele fundering is, zo gauw deze staat kunnen we verder met de verwerking van de fotoshoots en het veroveren van Nederland. Want dat idee staat als een huis!

Let’s face it, together!

Onze eerste stapjes

Dit jaar was spannend voor ons, we zetten onze eerste stapjes op veel gebieden. Veel nieuwe dingen, mooie dingen, spannende dingen, onbekende dingen. Momenteel is het wat rustig, maar dat betekent niet dat er niets gebeurt.

We zijn in sneltreinvaart gestart, hebben grote stappen gezet, maar hebben er ook een paar overgeslagen. Daar wordt nu aan gewerkt, een goed plan, een strakke basis, om in 2019 te kunnen knallen. Geen zorgen, niets gaat verloren, de intercity gaat door met wat extra tussenstations.

Het is nu al een prachtige reis, we zijn verbonden en de reis gaat door. Blijf ons volgen, doe mee, deel mee, (be)leef mee. Laten we er samen iets groots van maken!

Wij wensen jullie een fijne jaarwisseling en een mooi en vooral gezond 2019 ❤️

Fotocredits: Rui Jun Luong

EDS ‘on tour’

Zaterdag was het zo ver, de tweede fotoshoot om EDS’ers een gezicht te geven.

Zaterdagmorgen om 8 uur onderschepten we visagiste Monika in de lift. Een laatste slok koffie/thee en naar boven om onze snoeten film en foto proof proberen te maken. Wij waren vrijdag al in Rotterdam na onze eerste ‘echte’ bespreking als stichting in Breda. Er komt een hoop kijken bij wat we allemaal willen bereiken en gelukkig zijn er mensen bereid hierin met ons mee te denken, maar daarover later meer.

In de make up, ietwat gespannen wachtend op wat ons allemaal te wachten stond. De eerste modellen meldden zich al snel en zo ontstond een gezellige chaos op onze hotelkamer. Nog nooit hebben zich zoveel rolstoelen verzameld in de hotel badkamer. Iets voor tienen werd het startschot gegeven en togen de fotografen uit de ochtendgroep richting Rotterdam Centraal om onze lotgenoot modellen vast te leggen. Een krap uurtje later gevolgd door Martine met het volgende groepje, terwijl Mariska en Tamara de filmcrew opwachtten.

Zaterdag was tevens de eerste filmdag voor de documentaire ‘Facing EDS’. Wij worden gevolgd tijdens de shoot, maar ook tijdens bezoeken bij de fysio, de aanmeting van hulpmiddelen en naar het ziekenhuis. Ook dr. Jansen levert een bijdrage in een stukje uitleg over EDS. Spannend, maar nodig, in beeld zijn met een lach is al best eng, maar in beeld zijn terwijl je ‘op’ bent, op zijn kwetsbaarst is echt wel lastig. Het doel is wat hierin de doorslag gaf, dit is waar we met alle liefde ons voor inzetten. Ook voor ons was dit dus een extra uitdagende dag.

De ochtend vloog voorbij, we hebben al prachtige foto’s voorbij zien komen en zijn ook erg benieuwd naar de rest! De aankomst van de film crew liep tegen onze broodnodig ingeplande rust en zo gingen Tamara en Martine richting hotel terwijl Martin (onze cameraman) de headshot’s nam voor de trailer. Het zat erop voor groep één, wij maakten ons op voor groep twee.

Om één uur, na een kwartiertje liggen gingen we op pad naar de kop van Zuid, meeting point, hotel New York, waar de volgende groep al gezellig keuvelend op het gras van het prachtige weer zat te genieten. Niet te missen door het aantal rolstoelen, nekkragen en silver splints. De groep gesplitst en aan de bak, een groepje binnen, alwaar we in een prachtig vertrek mochten fotograferen en een groep buiten, wisselen na een uur. Een uur is kort, de tijd vliegt echt, maar wederom zagen we mooie plaatjes voorbij komen.

Groepsfoto, headshot’s en weer door voor een klein kwartiertje rust. De laatste shoot, nu wijzelf. Doodmoe, met bleke snuutjes en bibberende ledematen, het beeld dat we voor ogen hadden was het zeg maar niet. Onze arme fotograaf had het zwaar met ons, maar goed, ook dat is EDS. Zondagochtend werd ook ‘the day after’ vastgelegd. Geen laag make up, alleen ons eigen lachende masker, want dat gaat maar zelden af.

Het was pittig, maar het was het waard. Mooie mensen in het ‘echie’ ontmoet. Dankbaar dat onze lotgenoten mee willen doen, zonder hun hulp kunnen wij geen gezichten laten zien. Dankbaar voor Monica de Ruijter Hair & Make up Artist en haar visagie, dankbaar voor Matthijs Posthumus, PD Fotografie, @Annette Collomb, Wim Barzilay, @Lynn Fay van Yperen, @Fai Sel en Boy Surminski Photography voor de fotografie, de aanhang van onze lotgenoten voor hun steun en toeverlaat. En wie we nu met een mistig hoofd vergeten.

Het was een top weekend, dankbaar dat we dit mogen doen!

PS Morgen gaan de eerste foto’s online, stay tuned!