Blog

Crowdfunding

Zoals jullie misschien gezien hebben zijn we gisteren gestart met een Crowdfunding. Via Geef.nl kun je ons helpen onze doelen te bereiken. We willen graag wat extra uitleg geven over deze actie, de hoe’s en waarom’s zeg maar.

Hoe werkt geef.nl?

Wij hebben geef.nl gekozen uit een groot aantal crowdfunding platforms. Een weloverwogen vergelijk tussen de kosten, de mogelijke opbrengst en manier van werken.

Goed doel

Wij staan op geef.nl inmiddels vermeld als goed doel. Dat wil zeggen dat iedereen ons nu kan helpen door een eigen geef-actie te starten (wat wij natuurlijk geweldig zouden vinden!). Wil je een rolstoel race houden op school en zo geld inzamelen? Het kan! Wil je hardlopen voor je buurmeisje met EDS, wil je zwerfvuil inzamelen en daarmee geld verdienen voor ons, doen! Nog goed voor het milieu ook, twee vliegen in één klap.

Start actie

Op geef.nl ga je naar ‘start jouw geefactie‘. Bij begunstigde kun je dan ‘een goed doel’ aanklikken. Bij de goede doelen vind je ons, ‘Stichting Facing EDS’. Daarna kun je jouw eigen omschrijving toevoegen, bijvoorbeeld ‘zwerfvuil ophalen’ of ‘rolstoelrace’. Je kunt een omschrijving toevoegen, jouw persoonlijke verhaal en een foto toevoegen. Een streefbedrag en de datum waarop je dit bedrag wilt bereiken. Je kunt teamleden toevoegen (dit zijn jouw persoonlijke actievoerders), projecten en evenementen. Daarna gaat jouw actie ‘live’ en ben je actief lid van de ‘Facing EDS community’.

Actievoerder

Daarnaast kun je je aanmelden als ‘actievoerder’ (teamlid) voor de al bestaande Facing EDS actie. Het kost je verder niets, maar helpt ons enorm. Je kunt je aanmelden (registreren) en jezelf toevoegen bij onze ‘Facing EDS’ actie.

Facing EDS is van ons allemaal. EDS raakt ons allemaal; onszelf, onze gezinnen, onze familie, vrienden en omgeving. We doen het niet alleen, we doen het samen. Let’s face it, together!

https://www.geef.nl/nl/actie/help-ons-eds-een-gezicht-te-geven/donateurs

Let’s face it…

Drukke tijden achter de schermen. Wij zijn druk doende ons bedrijfsplan op te stellen. We willen niet keihard van start gaan en vervolgens stranden en dat vergt een gedegen aanpak. Gelukkig hebben we hiervoor hulp van een professional, daarvoor zijn we erg dankbaar! Hij houdt het overzicht en dat is fijn, want we weten allemaal wat chronisch ziek zijn doet met je hoofd.

Naast het bezig zijn met een goed en solide bedrijfsplan gaan de lopende zaken gewoon door. In Rotterdam zijn we gestart met de opnames voor onze documentaire. Deze volgt ons in onze plannen én in hoe ons dagelijks leven verloopt. Wij proberen zo goed mogelijk te laten zien wat er allemaal komt kijken bij een aandoening als de onze. Naast de fotoshoot volgt de camera ons daarom ook bij bezoeken aan de instrumentmaker, de fysio en de arts en legt deze ons verhaal vast. Vorige week hebben we een vergadering gehad waarbij ons camerateam dan ook aanwezig was.

Vorige week mochten we ook onze ambassadeur (Emile Jansen, revalidatiearts) verwelkomen. Hij denkt met ons mee en ondersteunt ons in onze plannen, waar wij natuurlijk erg blij mee zijn!

Je leest het, achter de schermen is veel gaande. Wij weten als geen ander hoe belangrijk een stabiele fundering is, zo gauw deze staat kunnen we verder met de verwerking van de fotoshoots en het veroveren van Nederland. Want dat idee staat als een huis!

Let’s face it, together!

Onze eerste stapjes

Dit jaar was spannend voor ons, we zetten onze eerste stapjes op veel gebieden. Veel nieuwe dingen, mooie dingen, spannende dingen, onbekende dingen. Momenteel is het wat rustig, maar dat betekent niet dat er niets gebeurt.

We zijn in sneltreinvaart gestart, hebben grote stappen gezet, maar hebben er ook een paar overgeslagen. Daar wordt nu aan gewerkt, een goed plan, een strakke basis, om in 2019 te kunnen knallen. Geen zorgen, niets gaat verloren, de intercity gaat door met wat extra tussenstations.

Het is nu al een prachtige reis, we zijn verbonden en de reis gaat door. Blijf ons volgen, doe mee, deel mee, (be)leef mee. Laten we er samen iets groots van maken!

Wij wensen jullie een fijne jaarwisseling en een mooi en vooral gezond 2019 ❤️

Fotocredits: Rui Jun Luong

EDS ‘on tour’

Zaterdag was het zo ver, de tweede fotoshoot om EDS’ers een gezicht te geven.

Zaterdagmorgen om 8 uur onderschepten we visagiste Monika in de lift. Een laatste slok koffie/thee en naar boven om onze snoeten film en foto proof proberen te maken. Wij waren vrijdag al in Rotterdam na onze eerste ‘echte’ bespreking als stichting in Breda. Er komt een hoop kijken bij wat we allemaal willen bereiken en gelukkig zijn er mensen bereid hierin met ons mee te denken, maar daarover later meer.

In de make up, ietwat gespannen wachtend op wat ons allemaal te wachten stond. De eerste modellen meldden zich al snel en zo ontstond een gezellige chaos op onze hotelkamer. Nog nooit hebben zich zoveel rolstoelen verzameld in de hotel badkamer. Iets voor tienen werd het startschot gegeven en togen de fotografen uit de ochtendgroep richting Rotterdam Centraal om onze lotgenoot modellen vast te leggen. Een krap uurtje later gevolgd door Martine met het volgende groepje, terwijl Mariska en Tamara de filmcrew opwachtten.

Zaterdag was tevens de eerste filmdag voor de documentaire ‘Facing EDS’. Wij worden gevolgd tijdens de shoot, maar ook tijdens bezoeken bij de fysio, de aanmeting van hulpmiddelen en naar het ziekenhuis. Ook dr. Jansen levert een bijdrage in een stukje uitleg over EDS. Spannend, maar nodig, in beeld zijn met een lach is al best eng, maar in beeld zijn terwijl je ‘op’ bent, op zijn kwetsbaarst is echt wel lastig. Het doel is wat hierin de doorslag gaf, dit is waar we met alle liefde ons voor inzetten. Ook voor ons was dit dus een extra uitdagende dag.

De ochtend vloog voorbij, we hebben al prachtige foto’s voorbij zien komen en zijn ook erg benieuwd naar de rest! De aankomst van de film crew liep tegen onze broodnodig ingeplande rust en zo gingen Tamara en Martine richting hotel terwijl Martin (onze cameraman) de headshot’s nam voor de trailer. Het zat erop voor groep één, wij maakten ons op voor groep twee.

Om één uur, na een kwartiertje liggen gingen we op pad naar de kop van Zuid, meeting point, hotel New York, waar de volgende groep al gezellig keuvelend op het gras van het prachtige weer zat te genieten. Niet te missen door het aantal rolstoelen, nekkragen en silver splints. De groep gesplitst en aan de bak, een groepje binnen, alwaar we in een prachtig vertrek mochten fotograferen en een groep buiten, wisselen na een uur. Een uur is kort, de tijd vliegt echt, maar wederom zagen we mooie plaatjes voorbij komen.

Groepsfoto, headshot’s en weer door voor een klein kwartiertje rust. De laatste shoot, nu wijzelf. Doodmoe, met bleke snuutjes en bibberende ledematen, het beeld dat we voor ogen hadden was het zeg maar niet. Onze arme fotograaf had het zwaar met ons, maar goed, ook dat is EDS. Zondagochtend werd ook ‘the day after’ vastgelegd. Geen laag make up, alleen ons eigen lachende masker, want dat gaat maar zelden af.

Het was pittig, maar het was het waard. Mooie mensen in het ‘echie’ ontmoet. Dankbaar dat onze lotgenoten mee willen doen, zonder hun hulp kunnen wij geen gezichten laten zien. Dankbaar voor Monica de Ruijter Hair & Make up Artist en haar visagie, dankbaar voor Matthijs Posthumus, PD Fotografie, @Annette Collomb, Wim Barzilay, @Lynn Fay van Yperen, @Fai Sel en Boy Surminski Photography voor de fotografie, de aanhang van onze lotgenoten voor hun steun en toeverlaat. En wie we nu met een mistig hoofd vergeten.

Het was een top weekend, dankbaar dat we dit mogen doen!

PS Morgen gaan de eerste foto’s online, stay tuned!

What’s happening?

Geen zorgen, Facing EDS is niet gestopt, we zijn druk doende met van alles en nog wat.

Fotoshoot

Ten eerste hebben we een voorlopige datum voor onze volgende fotoshoot! Deze gaat plaatsvinden in Rotterdam en wel op 13 oktober! Eind van de middag volgt hierover meer info! Wij hopen op een enthousiaste groep lotgenoten! En er volgen nog meer shoots, dus kun je niet, geen probleem…

Documentaire

Daarnaast zijn de eerste contacten gelegd en stappen gezet voor een heuse documentaire. We kunnen hier nog niet heel veel over kwijt, maar we zijn al een mooi eindje op weg.

Crowdfunding

Volgende week starten we met onze eerste crowdfundingsactie en er wordt hard gewerkt aan echte Facing EDS merchandise.

We zijn iedereen die ons achter de schermen helpt zo dankbaar, zoals geschreven samen geven we EDS een gezicht!

Stichting Facing EDS

Vandaag de grote dag, zojuist zijn we naar de notaris geweest die ons belangeloos heeft geholpen onze Stichting Facing EDS op te richten!

Wij gaan EDS op de kaart zetten!

Mariska, Tamara en Martine

Met dank aan @notariaat Duiven Westervoort, Mr. H. van Ramshorst

Goed nieuws!

Stichting Facing EDS

We hebben mooi nieuws te melden! Allereerst hebben we de plaatselijke notaris gevraagd om hulp en zo wordt 13 September a.s. de akte gepasseerd van Stichting Facing EDS! We zijn notariaat Duiven-Westervoort hier erg dankbaar voor!

DELA Goede doelen fonds

Daarnaast hebben we een subsidie aanvraag gedaan bij het Dela goede doelen fonds en is deze aanvraag zojuist goedgekeurd! Al stuiterend lig ik dit te schrijven, want wij zijn zo ontzettend dankbaar dat we de kans krijgen actie te ondernemen en EDS de aandacht te geven die het verdient!

Posters, flyers en meer

Er lopen op de achtergrond al wat projecten, daarover later meer. De posters die gemaakt zijn worden momenteel gedrukt, zodat we ook fysiek kunnen beginnen met verspreiden. Verder komen er flyers die we gaan neerleggen bij apotheken, huisartspraktijken en ziekenhuizen.

Fotoshoot

Daarnaast is de voorbereiding voor de volgende fotoshoot al in volle gang, hou onze pagina in de gaten voor meer informatie. Er komt een limiet aan het aantal ‘modellen’, maar de fotoshoots worden vaker herhaald en alle delen van ons land (en wellicht ook België) komen aan de beurt.

Merchandise

Ook wordt gewerkt aan ‘merchandise’, mooie (ansicht) kaarten die én aandacht geven aan EDS én leuk zijn om te sturen. Hiermee willen we o.a. geld inzamelen om een aantal grotere projecten te financieren. Ook komen hiervoor sponsorcampagnes.

Let’s do this!

We zijn achter de schermen druk bezig! We hopen dat jullie net zo enthousiast zijn als wij en rekenen op jullie bij het helpen delen van onze gezichten. Samen geven we EDS een gezicht en zetten we ons op de kaart!

En vergeet niet onze pagina te liken op Facebook en Instagram!

Tamara, Mariska en Martine

Stichting Facing EDS

Wat zijn we onwijs dankbaar! Gisteren plaatsten we een oproep om ons te helpen onze stichting op te richten en nu al kunnen we melden dat we dit kunnen gaan realiseren!

Alles wat we meer hebben ontvangen wordt ingelegd in de stichting en gebruikt voor onze ‘geef EDS een gezicht’ campagne. Wat deze precies inhoudt komt per project op onze webpagina www.facing-eds.nl te staan. We gaan er samen iets moois van maken!

We zijn dankbaar dat we nu echt van start kunnen en kunnen niet wachten onze mooie plannen te realiseren!

Mariska, Tamara en Martine

Facing EDS, de start

Drukke dag ?.

Al jaren denk ik na over hoe ik EDS op de kaart kan helpen zetten. Ik schrijf natuurlijk al een tijdje over mijn leven met EDS, maar dat is niet genoeg. Het idee om een fotoshoot te doen met EDS’ers speelt ook al jaren.

Begin dit jaar vond ik dat het er maar eens van moest komen, ik deed een oproep op een lotgenotenpagina en het aantal reacties was overweldigend! Afgelopen juli was het zover, 3 fotografen (Rui Jun Luong, Aron Van de Pol en Lenie Thuss) wilden mij en Iris Slootheer helpen onze aandoening een gezicht te geven. We verzamelden op station Arnhem (fantastisch dat dit mocht met dank aan de NS!) en hadden een top dag! Zwaar, maar het was het waard. De gezichten van 25 lotgenoten zijn vastgelegd op de gevoelige plaat en komen op posters die verspreid gaan worden op o.a. Social Media!

En toen breidde het idee zich uit, ik wil meer EDS’ers een gezicht geven! Daarmee is ‘Facing EDS’ geboren. Twee keer per jaar wil ik fotoshoots organiseren, op verschillende plaatsen in het land. Bij zo’n project hoort een logo en een website en laat ik daar nou geweldige hulp voor hebben mogen ontvangen!

Studio Vlekkeloos heeft een prachtig logo ontworpen. Een logo dat de strijd aangeeft met de energie (de lepeltheorie) én het een gezicht geeft. Ik ben dan ook onwijs dankbaar en trots op dit mooie logo!

En CTRL Webdesign heeft mij geholpen met deze gloednieuwe website, www.facing-eds.nl. Hij is live, moet nog wel gevuld worden, maar dat gaat de komende weken gebeuren.

Naast al deze campagne-uitingen werk ik samen met een groepje lotgenoten aan andere manieren onze aandoening een gezicht te geven onder deze naam. Zo zijn er plannen voor een reizende expositie en een heuse documentaire. Wij zijn erg enthousiast en gaan ervoor, samen geven we EDS een gezicht!

* Mocht je connecties hebben op het gebied van expositie ruimten of mocht je ons financieel willen ondersteunen, laat het me dan weten, alle hulp is welkom! *

Martine