Blog

Facing EDS, de start

Drukke dag ?.

Al jaren denk ik na over hoe ik EDS op de kaart kan helpen zetten. Ik schrijf natuurlijk al een tijdje over mijn leven met EDS, maar dat is niet genoeg. Het idee om een fotoshoot te doen met EDS’ers speelt ook al jaren.

Begin dit jaar vond ik dat het er maar eens van moest komen, ik deed een oproep op een lotgenotenpagina en het aantal reacties was overweldigend! Afgelopen juli was het zover, 3 fotografen (Rui Jun Luong, Aron Van de Pol en Lenie Thuss) wilden mij en Iris Slootheer helpen onze aandoening een gezicht te geven. We verzamelden op station Arnhem (fantastisch dat dit mocht met dank aan de NS!) en hadden een top dag! Zwaar, maar het was het waard. De gezichten van 25 lotgenoten zijn vastgelegd op de gevoelige plaat en komen op posters die verspreid gaan worden op o.a. Social Media!

En toen breidde het idee zich uit, ik wil meer EDS’ers een gezicht geven! Daarmee is ‘Facing EDS’ geboren. Twee keer per jaar wil ik fotoshoots organiseren, op verschillende plaatsen in het land. Bij zo’n project hoort een logo en een website en laat ik daar nou geweldige hulp voor hebben mogen ontvangen!

Studio Vlekkeloos heeft een prachtig logo ontworpen. Een logo dat de strijd aangeeft met de energie (de lepeltheorie) én het een gezicht geeft. Ik ben dan ook onwijs dankbaar en trots op dit mooie logo!

En CTRL Webdesign heeft mij geholpen met deze gloednieuwe website, www.facing-eds.nl. Hij is live, moet nog wel gevuld worden, maar dat gaat de komende weken gebeuren.

Naast al deze campagne-uitingen werk ik samen met een groepje lotgenoten aan andere manieren onze aandoening een gezicht te geven onder deze naam. Zo zijn er plannen voor een reizende expositie en een heuse documentaire. Wij zijn erg enthousiast en gaan ervoor, samen geven we EDS een gezicht!

* Mocht je connecties hebben op het gebied van expositie ruimten of mocht je ons financieel willen ondersteunen, laat het me dan weten, alle hulp is welkom! *

Martine