Facing EDS, de start

Drukke dag 😉.

Al jaren denk ik na over hoe ik EDS op de kaart kan helpen zetten. Ik schrijf natuurlijk al een tijdje over mijn leven met EDS, maar dat is niet genoeg. Het idee om een fotoshoot te doen met EDS’ers speelt ook al jaren.

Begin dit jaar vond ik dat het er maar eens van moest komen, ik deed een oproep op een lotgenotenpagina en het aantal reacties was overweldigend! Afgelopen juli was het zover, 3 fotografen (Rui Jun Luong, Aron Van de Pol en Lenie Thuss) wilden mij en Iris Slootheer helpen onze aandoening een gezicht te geven. We verzamelden op station Arnhem (fantastisch dat dit mocht met dank aan de NS!) en hadden een top dag! Zwaar, maar het was het waard. De gezichten van 25 lotgenoten zijn vastgelegd op de gevoelige plaat en komen op posters die verspreid gaan worden op o.a. Social Media!

En toen breidde het idee zich uit, ik wil meer EDS’ers een gezicht geven! Daarmee is ‘Facing EDS’ geboren. Twee keer per jaar wil ik fotoshoots organiseren, op verschillende plaatsen in het land. Bij zo’n project hoort een logo en een website en laat ik daar nou geweldige hulp voor hebben mogen ontvangen!

Studio Vlekkeloos heeft een prachtig logo ontworpen. Een logo dat de strijd aangeeft met de energie (de lepeltheorie) én het een gezicht geeft. Ik ben dan ook onwijs dankbaar en trots op dit mooie logo!

En CTRL Webdesign heeft mij geholpen met deze gloednieuwe website, www.facing-eds.nl. Hij is live, moet nog wel gevuld worden, maar dat gaat de komende weken gebeuren.

Naast al deze campagne-uitingen werk ik samen met een groepje lotgenoten aan andere manieren onze aandoening een gezicht te geven onder deze naam. Zo zijn er plannen voor een reizende expositie en een heuse documentaire. Wij zijn erg enthousiast en gaan ervoor, samen geven we EDS een gezicht!

* Mocht je connecties hebben op het gebied van expositie ruimten of mocht je ons financieel willen ondersteunen, laat het me dan weten, alle hulp is welkom! *

Martine

5 thoughts on “Facing EDS, de start

  1. Ik wens je veel suc6 met dit gave initiatief om EDS een gezicht te geven. Tot het moment dat onze kleindochter werd geboren was de naam eds mij totaal onbekend. Daar is sinds 9 jaar het nodige in veranderd want met eds type 7 is het behelpen met de mogelijkheden. Maar met de positiviteit en heel veel karakter van onze klein/grootdochter is ze al ver gekomen.
    Kortom ik blijf natuurlijk deze site en blog volgen…nogmaals Chapeau !

    1. Hoi Rob, dankjewel voor de reactie, wat lief dat je zo betrokken bent bij je kleindochter.
      Wij lazen met grote interesse je reactie omdat onze dochter van 9, zij is een van de deelnemers van dit initiatief, ook eds 7 heeft. En ondanks het feit dat wij veel verwantschap voelen met de andere types, is er ook wat eenzaamheid omdat type 7 zo zeldzaam is. Mocht er interesse zijn voor contact, samen sta je immers sterk, horen we het graag. Met vriendelijke groet, Esther

  2. Super ideeën ,mooi gedaan!
    Wat ik mis zijn rolstoelen van ieder soort,elektrische ,hoepels,en andere aandrijvingen,ga je daar nog iets mee doen?
    Ik zag er 1 van Arancha.

    Nou ben benieuwd wat er verder komen gaat.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.