Facing EDS

Als mensen al aan EDS denken, als ze het al kennen, denken ze waarschijnlijk vooral aan hypermobiliteit. Aan de pijn en blessures in onze gewrichten misschien. Aan luxaties, gescheurde banden, ontstoken pezen. Heel misschien aan de problemen met de huid, de zachte huid, de kwetsbare huid. De organen, problemen met darmen, met blaas, verzakkingen.

Het zijn ook de dingen waar wij aan denken, eerlijk gezegd. Toch is iets in dit rijtje dat ontbreekt, iets dat niet alleen lotgenoten met EDS zullen kennen. Iets dat bijna elke chronisch zieke zal herkennen. Iets dat nog meer dan de fysieke beperkingen een stempel drukt op je leven, iets dat ontzettend veel dingen onmogelijk maakt.

Dat is de vermoeidheid, het niet langer in staat zijn om te gaan met druk, met stress, met deadlines. Het is de vermoeidheid die zorgt voor hersenmist, het is de vermoeidheid die altijd, iedere dag als een mega zware deken op je ligt. Die maakt dat je benen aanvoelen of je een marathon gerend hebt net na het opstaan. De vermoeidheid die bezit neemt van je hoofd. Die een enorme impact heeft op het dagelijks leven.

Je lijf functioneert niet, maar je hoofd heeft het ook zwaar te verduren. Denken gaat prima, vaak. Soms ook niet en soms komt altijd onverwacht. Soms komt vaak wanneer je onder druk staat, soms komt ook na overbelasting, soms is er vaker dan je wilt. Soms was er ook bij het bestellen van onze posters.

Wij doen (bijna) alles zelf, we bedenken en voeren uit, samen. We zijn mensen met een aandoening, mensen met hun eigen ervaringen, goede en slechte. Samen proberen we het verschil te maken en samen vangen we onze fouten op.

Zoals geschreven, een foutje in de posters, in het bestelproces. Kleinigheidje, instelling die verkeerd stond. En zo kon het gebeuren dat bij niet goed opletten bij die instelling een hele serie posters verkeerd werd doorgestuurd. En dat je na de controlemail ineens denkt ‘shit, hier klopt iets niet!’. Je contact opneemt met de drukkerij, maar het proces niet meer gestopt kan worden en niet meer gewijzigd. Je hebt het verprutst, je wordt met je neus op de gevoelige feiten gedrukt, werken onder druk werkt niet meer. Fouten die je vroeger gewoon echt nooit gemaakt zou hebben. It sucks!

Toch is het goed dit te delen. Misschien is het juist goed dit te delen. Het geeft als niks anders aan hoe lastig het is te leven met een aandoening die zoveel invloed heeft op ieder onderdeel in je leven. Imperfect, maar ook imperfectie kan perfect zijn, op een andere manier.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.