Is EDS dodelijk?

Vandaag is het trieste nieuws bekend geworden dat onze lotgenote Jaquie is overleden. Zij gaf via ‘youtube’ een kijkje in haar leven, in de wereld van een chronisch ziek persoon. R.I.P. 🥀

Dit brengt ons op een vraag die wij regelmatig horen: ‘is EDS dodelijk’? Het antwoord kan zowel ja als nee zijn.

Het meest voorkomende type is het hypermobiele type. Hierbij is de levensverwachting in principe normaal. Toch zijn er lotgenoten, waaronder Jaquie, wel overleden aan dit type. Dit is te wijten aan de complicaties die ontstaan zijn door EDS. Goede behandeling en controles zijn dus van cruciaal belang!

Dat brengt ons weer bij het pijnlijke punt: EDS moet op tijd correct gediagnosticeerd en behandeld worden. Vandaag kwam onder de lotgenoten weer een pijnlijke vraag bovendrijven: ‘welke arts heeft nu eigenlijk daadwerkelijk verstand van zaken’? Welke arts heeft voldoende kennis van EDS? Het antwoord is om te schrikken. Er zijn slechts een tweetal artsen met een goede, algemene kennis en daarvan is er eentje tijdelijk afwezig en de ander heeft een patiëntenstop. Er zijn helaas ook artsen die claimen kennis van zaken te hebben, maar niet echt weten waar ze over praten. Dit kan bij EDS echt tot grote problemen lijden.

Er is dus actie nodig!

EDS moet meer bekendheid krijgen, artsen moeten meer kennis opdoen, er moeten goede en voldoende behandelplaatsen komen in elke regio.

Stichting Facing EDS heeft een start gemaakt met diverse projecten, wij willen onze aandoening op de kaart zetten, maar we kunnen dit niet alleen. Help jij ons in onze strijd?

Let’s face it together…

One thought on “Is EDS dodelijk?

  1. Wat wil je precies weten?
    Het is in en in triest en dramatisch dat er maar 2 artsen zijn die kennis van zaken hebben,dan vraag je je af ,wie is er dan nog veilig bij de artsen van nu voor de mensen met EDS!

    Ik weet maar al te goed dat het een gevaarlijke ziekte kan zijn ,ben al meerdere keren heel dicht bij de dood geweest,door complicaties,door niet standaard uit het boekje te zijn.

    ik wordt er verdrietig van als mensen met EDS overlijden,en veelal door fouten van artsen.

    groeten monique

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.