Taart en tranen

Dit is Luca, Luca is vandaag 10 geworden. Een stoere knul, een lief jochie met sinds kort een stempel. Een stempel die hem in hetzelfde hokje plaatst als ons. Luca heeft EDS, het hypermobiele type, net als zijn moeder Tamara.

Luca heeft op zijn jonge leeftijd al te kampen met een behoorlijk aantal fysieke uitdagingen. Hij zit soms in een rolstoel, soms ook niet. Hij heeft goede dagen en minder goede dagen. Zijn benen kunnen hem soms niet dragen en dat is iets dat veel kinderen niet kunnen begrijpen. Dat maakt dat hij soms gepest wordt, het maakt dat hij er op school soms nét niet bij past. Als je een gebroken been hebt is er begrip, bij zoiets ongrijpbaars als EDS is dat er niet.

Luca is vandaag jarig, hij mocht zelf een taart maken en koos voor deze afbeelding op zijn taart. Hij koos voor zijn poster uit onze campagne. Een foto die zo veelzeggend is, de foto drukt precies uit hoe Luca zich soms voelt. De foto drukt onmacht uit, verdriet, vermoeidheid. De foto laat het gevecht zien dat hij voert met zijn jonge lijf.

Dat Luca juist deze foto kiest laat zien hoe belangrijk een goede diagnose is. Zijn eerste reactie was ‘ik ben nu ook Facing EDS’, hij hoort ergens bij. Ook hij wil vechten voor bekendheid, omdat hij weet hoe het voelt niet begrepen te worden.

Samen zijn we ‘Facing EDS’, niet slechts wij drieën, maar iedereen die ermee te maken heeft, samen, lotgenoten, ouders, familie. Deze taart is zo veelzeggend, help ons EDS op de kaart te zetten, let’s face it together!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.